Як Зіка-Triggered Guillain-Barré синдром може ебать ваше життя

Вірус "Зіка" просто не потрапив. На додаток до його зв'язку з мікроцефалією і її здатністю передаватися статевим шляхом, новий звіт опубліковано на цьому тижні в Росії Ланцет попереджає, що це може також викликати синдром Гійена-Барре - виражений gee -я бах- промінь - рідкісний розлад, коли імунна система атакує власні нерви, що призводить до оніміння повного тіла, слабкості і, в деяких випадках, паралічу. Буквально негативні ефекти зазвичай не є постійними, але відновлення може тривати стільки, скільки три роки.

Вчені поки що не підтвердили причинно-наслідкові зв'язки, але поки ми продовжуємо розкривати складні таємниці Зіки, найкраще ми можемо бути готовими. Обернено розмовляв з колишнім пацієнтом ГБС на ім'я Даном Міадом, який пережив серйозну битву з розладом у минулому році, всього за кілька днів після народження дочки, щоб дізнатися більше про руйнівні наслідки цього стану.

Дослідження виявляє міцну зв'язок між вірусом Зіка і Гійеном-Барре. Медична школа Кека Джей Юнга (USE) важить.

- Кек Медицина УСК (@KeckMedUSC) 1 березня 2016 року

Які були ваші перші симптоми?

У середу до кінця травня, я прокинувся і пальці в моїй лівій нозі відчули сплячий. Я здогадуюсь це виглядало різновид weird. Я потрапила в душ, і коли я вийшла, я зрозуміла, що пальці на лівій нозі ще спали, і я подумав, що це не так, як сплячі пальці. На наступний день я пішов до свого сімейного лікаря, і на той час мої пальці на обох руках і ногах і пальцях відчували оніміння.

Але ви не знали, що це ГБС.

Мій сімейний лікар, якого я знаю досить давно, сказав, що це - стрес - мабуть, немає нічого поганого. Це досить нерозумно сказати: 35-річний хлопець приходить у ваш офіс і не може почувати себе дуже добре, і ви говорите йому, що він підкреслив, що він чекає свого першого дитини? Я не впевнений, що ці речі йдуть разом.

Він погодився зробити купу аналізів крові. Дефіцит вітаміну B може іноді викликати оніміння у ваших пальцях, але це було малоймовірно в моєму випадку. Так що було в четвер. У неділю, наша маленька дівчинка прибула, котрий була велика. До того часу я знав, що щось дійсно не так. Я продовжував отримувати оніміння від моїх пальців і пальців до мого ядра, так що далі під ноги і далі в руки. Я слабшала. Ходьба стала трохи складнішою і дивною. Моя тілесність значно змінювалася протягом цих трьох-чотирьох днів. До того часу, коли я прийшов додому з лікарні у вівторок, я знайшов сходи в нашому старому будинку, де було важко орієнтуватися.

Наскільки гірше були симптоми?

У четвер вранці, коли я прокинувся, я не був упевнений, що можу більше спуститися по сходах, але мені вдалося спуститися по сходах, потрапити в машину, і я проїхав себе до лікарні і пройшов через 300 або 400 метрів довга стоянка лікарні, щоб потрапити в лікарню. Я був у лікарні, реабілітаційній, протягом наступних восьми тижнів. Я не пішов додому. Таким чином, протягом тижня відчуття симптомів я був у лікарні і через тиждень після цього я був повністю паралізований. Я все ще можу говорити, але я не міг підняти руки, я не міг повернути голову, я не міг кинути пальцями.

Симптоми ГБС часто плутаються з симптомами поперечного мієліту або розсіяного склерозу. Як Ваші лікарі нарешті діагностували Вас ГБС?

У мене було 20 годин у відділенні невідкладної допомоги з моїм телефоном, який намагався з'ясувати на сайті лікаря UpToDate що зі мною було не так. Отже, до того часу я знав, що маю. Коли невролог прийшов у кімнату, я сказав їй: "Слухай, у мене є синдром Гійена-Барре, вам знадобиться кілька днів, щоб з'ясувати це, але ми повинні почати лікування саме зараз. Невролог не бачив мого шляху. Це рідко, і як невропатолог, коли хтось закінчує отримання ГБС, майже нічого не можна зробити для них.

Яке лікування вони могли запропонувати?

Вони збиралися змусити мене чекати чотири дні для МРТ, щоб виключити МС. У мене вдома була чотириденна дочка. Я хотів піти додому. Потім, коли невролог в основному сказав мені: "Гей, Ден, ти досить натягнута, але ти не збираєшся зробити це через парковку, іди додому не є для тебе можливістю" сказав, ви повинні зробити щось.

Існує ця річ, яка називається IVIg (внутрішньовенний імуноглобулін), який є смішним типом антитіл, які є в крові всіх, що допомагає боротися з вірусами. Здається, іноді допомагає пацієнтам Гійена-Барре, але не дуже часто і не все так добре. Іноді вони дають IVIg пацієнтам, але якщо це працює, вони не знають, чому. Швидке лікування, на мою думку, перешкодило мені провести наступні два роки в лікарні для реабілітації. Я лише два місяці провів там.

Відомо, що наслідки GBS прогресують протягом декількох місяців або навіть років. Якою була ваша найнижча точка?

Моя низька точка - повний параліч, крім моєї здатності говорити і жувати, ковтати і дихати. Мене спостерігали кожні півгодини, так що на моєму ліжку лежить лікар, говорячи: "Ден, я думаю, настав час приступити до роботи з респіратором", але я не дав би згоди на це. Дві окремі групи для пацієнтів з Гійєна-Барре, одна група, інтубована і не є, мають суттєво різні траєкторії відновлення. Хоча вони були дуже стурбовані цим, я все ще міг дихати достатньо, щоб сказати їм, щоб вони залишили мене в спокої. І я не давав згоди, що заднім числом було правильним вибором, але в даний момент не було легким рішенням.

Я розмовляв про це з моєю сім'єю і, щоб не бути занадто грубим про це, але рішення, яке я зробив, полягало в тому, що до тих пір, поки я можу сказати лікареві, щоб трахнути, тоді ми збиралися продовжувати говорити їм ебать. У той момент, коли моє дихання було настільки поганим, що я не міг сказати доктору самостійно, я мав змінити розмову.

Отже, ви ніколи не дійшли до цього?

Ми були дуже, дуже близькі. У найжорсткішу ніч, моя дружина, а потім 11-денна дитина приїхала відвідати… Це було важко, тому що я не міг тримати її на цій стадії, не могла підняти руки або руки. Я був паралізований. До цього моменту розмова була цілком про це піде років, але в якийсь момент ви, швидше за все, повернетеся до якоїсь самої версії.

Але наступного дня, я думаю, день 15 або 16, я почав зміцнюватися. Так що я міг повернути голову, моє дихання почало стабілізуватися, мені вдалося трохи почати рухатися в ліжку, що дивно, тому що це не звучить як річ, віха, але це величезна.

Як тільки ви почали відновлювати свої сили, яким був процес відновлення?

Ми прийняли рішення відразу, щоб вийти з об'єкта і в лікарню реабілітації. У цей момент я почав витрачати буквально весь свій час на фізичну та фізичну терапію. Більшість людей витрачатиме годину до двох годин на день. Я був на 14 годин розклад занять протягом семи тижнів.

Як період відновлення заважає вашій роботі?

Я перебував на безстроковому відпустці від свого роботодавця. Перш за все я використовував весь свій час відпустки. І тоді у них була програма страхування зайнятості, де, якщо ви звільнені за купою причин або щось, ви повинні взяти відпустку. І ця програма платить менше половини вашої зарплати, але це, безумовно, допомогло.

Як ви думаєте, ви б відновилися швидко, якби не було такого екстремального полку?

Робота дійсно має значення. Це фізично для мене зробило різницю. З кожним днем ​​я зміцнювався. Середнє відновлення такого роду ГБС було б протягом двох років. Я повернувся на роботу після майже 11, 12 тижнів.

Це може бути дійсно сильною, якщо виявиться, що це головний ефект інфікування вірусом Зіка.

Ніхто не вирішує робити те, що призводить до появи Гійена-Барре. Не те, що має значення. Це може статися з будь-ким, хто б ви не були. Це вимагає тонни часу і грошей і енергії від спільноти людей, щоб мати змогу змусити когось в змозі поліпшити ситуацію. І навіть коли вони знаходяться в такому положенні, не всі стануть кращими.

Як виявилося, завдяки удачі та наполегливій роботі, обставинам і допомозі тонни людей, професіоналів і членів сім'ї та друзів, я мав буквально одну з найшвидших відшкодувань Гійєна-Барре. Я пробіг 5 кілометрів до роботи сьогодні, і я все ще повинен бути в лікарняному ліжку.