Чи є сер Тім Бернерс-Лі? Чи повинні дані клінічних досліджень бути вільними?

Сер Тім Бернерс-Лі, засновник Інтернету та співзасновник Інституту відкритих даних, хоче, щоб усі мали вільний доступ до даних Інтернету. Тепер він закликає уряди відкривати клінічні дані для громадськості, щоб дати можливість медичному співтовариству зробити з ним щось велике.

Виступаючи в офісах Bloomberg в Лондоні вчора, Бернерс-Лі закликав створити Інтернет-Білль про права, що надає всім особам доступ до їхньої особистої інформації з хмари і надає кожному право вільно обмінюватися даними без страху перед цензурою. «Ніщо не повинне піддаватися цензурі самим Інтернетом, якщо це не те, що на міжнародному рівні вважається незаконним», - сказав Бернерс-Лі у Bloomberg. "Простіше керувати бізнесом у країні, де є відкриті дані".

У Сполучених Штатах відкритий доступ до наукових даних є нечітким. Адміністрація Обами закликала до більш широкого доступу до даних усіх досліджень, що фінансуються федеральним бюджетом, чинячи тиск на такі агенції, як американське Управління харчових продуктів і медикаментів, та Центри з контролю та профілактики захворювань, щоб зробити свої дані вільними. Національні інститути охорони здоров'я США зобов'язані з 2008 року зробити свої дані дослідження доступними для громадськості протягом року після публікації, а в 2013 році Білий дім оголосив про політику, що розширює цю вимогу до всіх установ, що використовують федеральні фонди для досліджень.

Хоча уряд працює над випуском усіх клінічних даних, зростає кількість наукових журналів з відкритим доступом. Видавці науки, як PLoS і SpringerOpen, визначаються своєю позицією відкритого доступу. Веб-сайт PLOS підсумовує аргументи для більш широкого доступу до даних:

Наявність даних дозволяє здійснювати реплікацію, повторний аналіз, новий аналіз, інтерпретацію або включення до мета-аналізів, а також полегшує відтворюваність досліджень, які забезпечують кращий «вибух» за рахунок наукових досліджень, більша частина яких фінансується з державних чи некомерційних джерел..

З відкритим доступом, сподіваємося, що доступність корисних даних стане доступною для більшої кількості людей хто знає, що з ним робити може бути корисним. Інший чемпіон відкритого доступу, співзасновник Google Сергій Брін, якому поставили діагноз хвороба Паркінсона, вилила понад 4 мільйони доларів у Ініціативу з генетики генетики хвороби Паркінсона в 23andMe. Ця база даних збирає генетичну інформацію, вільно поширювану від тисяч людей із хворобою, які, як і Брін, сподіваються, що дані можуть допомогти врятувати їх життя.

"Клінічні дані повинні бути доступні для дослідження за замовчуванням", - сказав Бернерс-Лі. "Це така цінна річ, медична спільнота може робити з нею такі цінні речі".